在美國紐約東北部的撒拉納克湖畔，鐫刻著西方醫生特魯多的銘言：“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰。”這句簡潔而富有哲理的話至今在全球廣為流傳，它明確的告訴人們醫學人文精神遠遠高於醫學的本質屬性。
即使現在醫療技術發展得越來越好，許多疾病能夠得到有效的治療和控制，我們仍然要面對醫學不可能治愈一切疾病，也不可能治愈每一位患者的事實。
安寧療護讓生命的盡頭有質量、有尊嚴
“我們時常會看到醫生非常努力的針對某一疾病進行搶救治療，尤其是癌症患者，從手術到放化療再到生物靶向治療，也許會讓患者某個器官組織得到積極的'治愈'，但是承載病變器官的患者本身所承受的痛苦卻常常被忽視。那麼醫生是治'病'還是治'症'？是讓患者活的時間更長，還是活得更好？”清華長庚醫院路桂軍教授是疼痛診療專家，他比常人更加理解癌痛患者更深處的痛。安寧療護是路教授非常關注的工作，他在推動安寧療護工作上作出了積極貢獻。
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路教授告訴我們，臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療等統稱為安寧療護。安寧療護不同於常規的醫學治療，它是生命盡頭的醫療支持。通過由醫生、護士、志願者、社工、理療師及心理師等人員組成的團隊服務，針對失去醫學上救治意義、存活期限不超過3~6個月的臨終患者提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷。在控制患者身體疼痛症狀的同時，關注患者的內心感受，給予患者靈性照護，讓患者有質量、有尊嚴地走完人生最後一段旅程。
寧願選擇幸福的活一天也不痛苦的活十年
在常態的疾病診療當中，大部分腫瘤患者家屬以及醫護人員潛在共識就是如何讓病人活的時間更長。他們關注患者生命長度，忽視了患者的生存質量。
臨床工作中“患者有時候會跟我說他特別後悔一年前做化療。我問他為什麼後悔？他說如果不做化療，現在早已經離開人世了，不至於現在又痛苦的活了一年，太受罪了，生不如死。”路教授說，生命末期的患者得知病情結局之後，在“治病”還是“治症”的選擇上，患者更傾向於治療症狀，提高生活質量。寧願選擇幸福的活一天，也不要痛苦的活十年。
但醫療的目的往往是保證患者的生存時間，大家普遍將焦點集中於通過手術和藥物等去治療疾病，其實生命盡頭的患者症狀管理才是患者真正的需求。安寧療護就是讓患者生命末期的生活無痛苦、少折磨、不煎熬，死亡過程寧靜、有尊嚴。
“當一個患者的生存長度無望的時候，提高生活質量對他而言是非常有意義的一件事。我們現在應該尊重患者個人意願，而不是過度治療讓患者備受煎熬。”
據了解，我國因癌症離開的人數超過了200萬，半數以上的腫瘤末期患者都有安寧療護的意願。但因為國家政策的不健全和專業人員的缺乏，僅有5%的患者得到了安寧療護的機會。
身心俱護讓生死兩相安
腫瘤末期患者因沒有所謂的治愈方向、治療價值大醫院不願意收，怕醫療糾紛小醫院不敢收，待在家裡又得不到有效救治，這是許多腫瘤末期患者無奈“放棄治療”的尷尬窘境。
中國人受傳統觀念的影響，對安寧療護的認知度不高且存在誤區，認為安寧療護就是對患者不管不顧，會讓家屬陷入不義、不孝的輿論漩渦。
“安寧療護其實是對現有醫療水平不可能治癒的癌症臨終患者，放棄了治愈性的治療。但是症狀處理是永遠不會放棄的，例如發燒、頭痛、便秘、腹脹這些症狀的處理會一直關注，保證患者生存質量。”
所以安寧療護並非真正放棄對患者的積極救治，只是不進行插管、心肺復蘇等無謂的、創傷性搶救措施。
除了對患者不適症狀進行鎮痛鎮靜、舒適護理之外，安寧療護還有心理疏導和人文關懷。
美國心臟學會的一項調查報告顯示，抑鬱、壓力和生活負擔等情緒會讓癌症末期患者的病情加重。
安寧療護在保證患者生存質量前提下，還為患者提供軀體、心理、社會、靈性的全面照護,幫助家屬減輕喪親痛苦。“身體層面消除患者的疼痛、不適症狀；心理層面避免患者死亡焦慮；社會層面給予患者資源；心靈痛苦方面給患者撫慰。”路教授覺得，消除患者心理恐懼，化解其內心“糾結”，引導喪親家屬情緒，讓家屬與患者之間有道愛道謝道歉的機會，能夠坦然接受親人的離世，是讓逝者和生者兩兩相安。
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安寧療護≠安樂死既不加速也不延緩死亡
實際上，腫瘤患者在治療過程中損傷了神經，會出現一些局部的疼痛症狀，很多腫瘤患者因為難以忍受疼痛會選擇一些特殊的方式終結生命，安樂死就是其中的一種。
“安樂死是誰'安'誰'樂'？是患者安樂還是家屬安樂，或者兩者都能得到安樂？這個問題引人深思。”路教授坦言，所有安樂死被需要之前必定有一個痛不欲生的過程。我們看到很多媒體展示安樂死的場景，患者仍然有疼痛的症狀，家屬依然很傷心，惜別、擁抱、於心不忍。
“安樂死並不是面對死亡理性最佳選擇。”路教授並不贊同患者選擇這樣的方式，他覺得真正的臨終應該是尊重自然規律，重視生命並承認死亡是一種正常過程；既不加速，也不延緩死亡；提供解除臨終痛苦和不適的醫療支持，這也是世界衛生組織對安寧療護提出的原則。
善始善終做好生命末期的“擺渡人”
“曾經有一個腫瘤末期的患者問我，他說他看了好幾個醫院，醫生都說他沒有治療價值，像他這樣百病纏身，各種器官都出了問題，怎麼就叫沒有治療價值？醫生認為的治療價值是什麼？當時問得我啞口無言。”路教授建議，中國應首先推廣關註生命最後的一個環節。
中國人做任何事情都講究“善始善終”，但實際上很多人不知道怎麼讓生命“善終”。我們一直提倡優生優育，卻不重視生命末端的“優逝”。在國內對於一個臨終的患者來說，如果能得到善終的醫療條件是一種奢望。
2016 年，中共中央國務院印發《“健康中國2030”規劃綱要》明確提出，要實現從胎兒到生命終點的全程健康服務和健康保障，全面維護人民健康。要完善醫療衛生服務體系，加強康復、老年病、長期護理、慢性病管理、安寧療護等醫療機構建設。
2017年，國家衛生健康委頒發的《安寧療護中心基本標準、管理規範及安寧療護實踐指南》提到，發展安寧療護既是滿足群眾多樣化、多層次健康需求的客觀需要，也有利於節約醫療支出， 提高醫療資源效率。
台灣曾經做過一個測試，人的一生中醫療消耗在生命末期佔了70%，大多都是無謂的治療。如果我們把治愈性治療合理規劃做一些安寧療護，控制症狀，費用其實並不多，還能提高患者的生存質量、死亡質量。
路教授作為中國臨終關懷的引領者，在全國各地通過會議講座和授課等形式，大力開展安寧療護的宣教工作，努力做好生命末期的“擺渡人”，讓很多腫瘤終末期患者的生活質量得到改善。
路教授說，安寧療護主要目的就是“善終”，對治愈性治療無反應的晚期患者給予積極和全面的照顧。
死亡教育不是欣賞風景而是敬畏生命、閱讀生命
受中國傳統文化的影響，人們在生死觀方面對於“臨終”、“死亡”都有所避諱，人們可以非常痛快的談論“生”，聊到“死”則是沉重隱晦。我們對死亡沒有足夠的敬畏，更是因為我國的死亡教育一直處於缺失狀態。
很多臨終的患者在生命末期有很多擔心的事件和對死亡的恐懼。當他們知道自己的生命將不久於人世的時候，非常迫切地想知道死亡是怎樣的一個過程。可是在臨床上，醫生很少給予正面回應。醫生家屬會安慰患者且有意隱瞞病情，盲目地給患者希望。
“其實給他們希望又實現不了，患者會更加失望，籠罩在心頭的死亡恐懼就越散不開。患者也會留有遺憾，心情難以釋懷。”路教授在安寧療護工作當中一直推崇和關注對患者的死亡教育。
生命盡頭的對話是路教授的常態工作之一。
“我們會問患者害怕死亡嗎？他可能會說怕或不怕。我問他相信有另一個世界嗎？他說不相信。再問他希望有另一個世界嗎？大多數患者是希望有另一個世界的。”有希望就會痛苦小一些，希望會慰藉內心的無助。
談生死不是欣賞一個風景，而是內心積澱了很多人文理念，最重要的是敬畏生命。
路教授指出，醫生應該從傳統醫學、心理、哲學和宗教、社會關係、死亡特徵5個層面來理解死亡。
（1）從傳統醫學層面，死亡是生命體徵消失。
（2）從心理層面，死亡是對死亡世界的認知和與之產生的情緒反應。死亡教育可以消除患者的恐懼，撫慰家屬的哀傷。
（3）從哲學和宗教層面，死是一體兩面的，沒有生就沒有死，沒有死就沒有生。當站在一定高度俯瞰生死的時候，是生命的延續和謝幕的自然規律，這樣就不那麼恐懼死亡了。
（4）從社會層面，死亡是個人身份的關係結束。
（5）從死亡的特徵來看是普遍性、有原因、無機能、不可逆的。
“醫務人員對死亡的理解決定了處理死亡事件能力，死亡教育的知識半徑決定著服務範圍，懂得越多給予越多，才能更好地幫助患者。”
路教授將臨終患者的死亡教育看作是“閱讀生命”。“我們誰都沒有死過，怎麼有資格跟臨終患者談死亡。生命盡頭的人，事件親歷者的思想層次遠遠超過常人，早已拋開金錢、物慾、地位這些世俗的糾結和誘惑，所以我們能做的只是傾聽、撫慰和引導。”路教授覺得生死教育的對象應該更廣泛推廣到健康人之間的互相交流。
微信圖片_20190529120617_副本.jpg（圖片來自：圖蟲創意）
理性的談論“死”是讓“生”更出彩
當孩子問家長死亡是什麼的時候，我們該如何回答？這是值得探究的一件事。
中國缺乏正常的死亡教育，但是我們生活中處處充斥著死亡的場景，期刊雜誌、新聞媒體、報紙、電視劇上的意外、災難、生病等情景，讓很多人對死亡產生嚴重焦慮和恐懼。
今年兩會期間，兩會代表建議從中小學生開始開展死亡教育。
“生死教育應該從人有獨立意識產生及對死亡有困惑好奇之後就要進行正規的引導。”路教授認為這樣才能上好死亡教育這堂“課”，讓人們面臨死亡事件、災難事件和危及生命的時候，多一份理性少一份惶恐，處理得更合理一些。
“來日方長，有時候來日並不方長。死亡教育並不完全是悲觀、失望、絕境的，談死是為了更好的生。我們只有把“死”這個環節談透以後，“生”的空間才會更有意義，更具有理性。死亡教育的真諦是愛的教育，讓你珍惜身邊的人，愛自己所愛。”路教授意味深長的說。
生如夏花之燦爛，逝如秋葉之靜美。有人說，我們終將要與這個世界告別，為何要讓肉體和心靈在生命盡頭遭受折磨。提高安寧療護治療的推廣和普及，讓大家正確認識安寧療護的積極作用，需要政府、醫生、患者及家屬的共同努力，這樣才能讓更多癌症末期的患者提高生存質量，以更好的姿態完美“謝幕”。
【專家簡介】
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路桂軍，清華長庚醫院疼痛科主任。擅長慢性疼痛診療，周圍神經痛、盆腹會陰痛、情緒相關疼痛、癌痛安寧療護、微量元素中毒疼痛。
社會兼職：
中國生命關懷協會（CALC）常務理事；
CALC疼痛診療專業委員會副主任委員秘書長；
中國抗癌協會腫瘤心理學專業委員會青委會副主委；
中俄醫科大學聯盟疼痛學術委員會常務委員；
中國老年學會老年腫瘤專業委員會姑息與康復常委；
《中國醫學人文》雜誌特邀編委；
中國抗癌協會癌痛微創治療委員會委員；
中國醫師協會盆底與盆腔疼痛學組委員；
北京腫瘤防治協會副理事長；
北京腫瘤防治研究會緩和醫療分委會常務委員；
北京市康復醫學會疼痛分委會委員；
北京醫學會心身醫學分會委員。
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